vrijdag 25 december 2009

vervolg echo ...

Toen jongste dochter net gedotterd was werd ons verteld dat het klepje zich twee uiteenlopende richtingen kan verder ontwikkelen: 1. de lekkage wordt erger of 2. de vernauwing wordt erger, en dat ze hoopten dat de tijd tot de volgende ingreep met weken tot enkele maanden verlengd zou zijn. Dit laatste is zeker het geval want we hoeven pas weer 6 mei 2010 voor controle terug te komen. Dus dat is erg goed! Echter, de afgelopen maanden leek het klepje zich te ontwikkelingen volgens scenaria 2 (de vernauwing) en nu lijkt het erop dat zich scenario 1 gaat voltrekken. Bij het dotteren van het klepje, ofwel het uitscheuren (zo omschrijven de cardiologen het zelf) van het klepje om de vernauwing op te heffen, is er ook een lekkage ontstaan, wat overigens heel normaal is. Deze lekkage ontstaat doordat het klepje zich niet helemaal meer kan sluiten en er daardoor weer bloed terug de hartkamer instroomt. Een vernauwing blijft ook bestaan omdat het klepje niet helemaal kan openen. Kortom, met dotteren gaan ze heel nauwkeurig te werk want de lekkage mag niet te groot en de vernauwing mag niet te klein worden. Bij jongste is deze ingreep dus heel goed gelukt gezien het feit dat ze nu 7,5 maand is en er nog niet ingegrepen is. De cardiologen gaven zichzelf dan ook letterlijk een klopje op hun eigen schouder, zeer verdiend vinden wij natuurlijk ook. Onze held die de ingreep ook daadwerkelijk heeft uitgevoerd is Dr. Krings, die nu jammergenoeg met het sluiten van de kinderhartcentra van Nijmegen naar Utrecht is overgeplaatst.

Echter, ondanks het goede nieuws dat ze in mei pas hoeft terug te komen zijn wij beiden toch een beetje aangeslagen want de procedure bij een toenemende lekkage is wat anders dan een toenemende vernauwing. Bij een toenemende vernauwing kan er nog een keer gedotterd worden voordat er een nieuwe klep moeten komen. Dit betekent dat "de grote operatie" nog wat verder uitgesteld kan worden. Bij een toenemende lekkage is er geen kleine ingreep mogelijk en zal "de grote ingreep" moeten plaatsvinden. Wij hadden de hoop dat de grote operatie misschien via "de lies" zou kunnen omdat dezelfde Dr. Krings bij een meisje van negen een klep heeft vervangen via de lies (catheterisatie). Echter, bij kleine kindjes kan dit blijkbaar nog niet. Dus vandaar dat we een beetje aangeslagen zijn. Echter, we realiseren ons heel goed dat we heel blij mogen zijn dat jongste er nog is en dat ze op dit moment nog niet geopereerd hoeft te worden en daarmee zijn we natuurlijk, héél erg blij, gelukkig en reuze dankbaar! Maar we moeten wel onder ogen zien dat een "grote" operatie er echt wel zit aan te komen, en onze "aangeslagenheid" bereidt ons een beetje voor op dat moment.

P.S. voor de geïnteresserden onder ons: de ductus botali bleek nog een klein beetje open te zijn (is vrij uitzonderlijk maar niet zorgwekkend). De aortaboog was ook mooi en niet vernauwd. De doktoren waren bang dat deze zich zou gaan vernauwen omdat het hart en lichaam in het eerste jaar natuurlijk erg hard groeien. De waardes van de vernauwing waren nu 24 en voorheen rond de 30 en de lekkage is nu 2- en voorheen was deze 1.5 (een classificatie die ze gebruiken die loopt van 1 tot 4).

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen

¾